Дитина з синдромом дауна - особливий батьківський догляд

Коли Марта піднатужитися в останній раз і я витягнув з родового каналу дорогоцінну головку, назовні вискочила коротка товста ручка з викривленим мізинцем. Немов вражений ударом блискавки, я зрозумів, що ми стали батьками дитини з синдромом Дауна. Ми отримали не ту дитину, яку очікували.

Виховуючи Стефана, ми зрозуміли, що дитина з особливими потребами витягує з нас особливий тип батьківського догляду. Для дітей з особливими потребами принцип взаімоотдачі воістину постає у всій своїй красі. Поки Стефан розвиває особливі навички, ми розвиваємо особливі навички. Він відкриває в нас краще.

Ось які найбільш поширені відхилення в розвитку найчастіше турбують батьків.

Як часто

Синдром Дауна (раніше називався монголізми), названий так по імені доктора Л. Дауна, який описав цих дітей в 1866 році, має місце в одному випадку з семисот пологів. Ризик народити дитину з хворобою Дауна зростає з віком матері:

• у жінок до 25 років - 1 випадок з 2000 року

• у жінок у віці 30 років - 1 з 1300

• у жінок у віці 35 років - 1 з 400

• у жінок у віці 40 років - 1із90

• у жінок у віці 45 років - 1із32

• у жінок у віці 50 років - 1із8

Залежно від того, як вони подані, ці цифри можуть жахати. Якщо лікар говорить матері: «У віці тридцяти п`яти років у вас в п`ять разів вище ризик народити дитину з синдромом Дауна, ніж у віці двадцяти років», цього може бути достатньо, щоб налякати багатьох матерів зрілого віку до такої міри, що вони і думати не зможуть про зачаття. Ось як я викладаю фактори ризику своїм пацієнткам, якщо вони запитують. У віці двадцяти років ваші шанси НЕ народити дитини з синдромом Дауна становили 99,95% - у віці тридцяти п`яти років ваші шанси складають 99,75%. Чи не правда, ця цифра вселяє більший спокій? Ось чому, на мою думку, «жаху тридцяти п`яти років» кілька рановато- хвилюватися можна починати в сорок п`ять, можливо. Навіть у віці сорока п`яти років ваші шанси народити дитину без синдрому Дауна складають 97%. Так що більш дорослих вагітних жінок ці цифри повинні підбадьорити.

Оскільки ризик саме такий, ми вважаємо неприпустимим залякувати тридцятип`ятирічна матерів і примушувати їх до пренаталь-ним діагностичних тестів (ам-ніоцентезу або біопсії хоріона). Зважте такі факти: у віці тридцяти п`яти років ваші статистичні шанси народити дитину з синдромом Дауна складають 0,25%. А ось ризик ушкоджень нормального плода в ході тесту може становити близько 1%. В даний час тест

Відео: Московська школа розділилася на два табори через дівчинки-дауна

на альфа-фетопротеїн є неточним для пренатальної діагностики синдрому Дауна і стає джерелом величезних і зовсім не потрібних переживань для очікують появи дитини батьків. Будете ви проходити тести для допологової діагностики чи ні - ваша особиста справа, і вирішувати тільки вам, порадившись з вашим лікарем. Але пам`ятайте, ваш лікар за законом зобов`язаний запропонувати ці аналізи будь-якої матері у віці тридцяти п`яти років і старше. Приймаючи рішення, враховуйте наведені вище цифри.

Чому виникає синдром Дауна?

•

У нормі сперматозоїд і яйцеклітина містять по двадцять три хромосоми. При заплідненні вони об`єднуються і утворюють клітку з сорока шістьма хромосомами. Статеві клітини - і сперматозоїд, і яйцеклітина - зазнають процес нормального розподілу, так званий мейоз, в результаті якого утворюються точні половинні копії вихідної клітини. Іноді, випадково, під час мейозу відбувається нерівний розподіл. Одна клітина отримує на одну хромосому менше і гине. Інша клітина отримує на одну хромосому більше і виживає. Якщо ця клітина (в 95% випадків це яйцеклітина) зливається із сперматозоїдом (або яйцеклітиною), що утворюється в результаті запліднене яйце містить сорок

сім хромосом. У разі хвороби Дауна ця зайва хромосома виявляється під номером 21, тому генетики користуються для даного синдрому терміном «трисомія по 21 парі хромосом», що означає, що клітини мають три хромосоми номер 21. Бувають і інші варіанти трисомії, які зазвичай закінчуються викиднем або ранньою смертю дитини. Чому одна зайва хромосома викликає прояви синдрому Дауна, невідомо. Таке нерівне поділ клітин називається нерозходженням. Воно відбувається випадково і є причиною хромосомних аномалій у дітей з синдромом Дауна в 95% випадків.

Рідкісна генетична форма цього синдрому (має місце у таких дітей в 2-3% випадків) виникає через транслокации. У цьому випадку одна з хромосом під номером 21 розлучається зі своєю напарницею і прикріплюється до іншої хромосоми, від чого здається, ніби клітина має лише сорок п`ять хромосом. Однак людина з такими клітками нормальний, оскільки у нього є весь генетичний матеріал з сорока шести хромосом. Але коли сперматозоїд або яйцеклітина від цього нормальної людини, з переміщеної хромосомою номер 21, зливається з іншою статевої клітиною (сперматозоїдом або яйцеклітиною), що виходить в результаті запліднене яйце має, як здається, сорок шість хромосом, але в дійсності три хромосоми номер 21. Щоб визначити, який тип хромосомної аномалії у вашої дитини, генетик аналізує хромосоми вашої дитини у взятому на аналіз зразку крові. Тип хромосомної аномалії, нерасхождение або транслокацию, можна точно встановити, глянувши на розташування хромосом в клітинах крові вашої дитини. Хоча в більшості випадків транслокация відбувається випадково, іноді один з батьків є носієм клітин, які можуть містити перемістити хромосому номер 21, і тому має підвищений ризик знову народити дитину з синдромом Дауна. Якщо при аналізі крові дитини виявлено хромосомна аномалія по типу транслокації, аналізи крові батьків покажуть, сталося це випадково або ж один з батьків є носієм і тому має ризик і в майбутньому мати дітей, які отримали цю аномалію у спадок. Ще один тип синдрому Дауна називається мозаічностью- це означає, що деякі клітини дитини мають нормальний набір хромосом, а інші мають зайву хромосому номер 21. Ось чому аналізується не одна-єдина клітина з крові вашої дитини. Іноді, але не завжди, дитина з мозаїчним синдромом Дауна виявляється ураженим в менш тяжкого ступеня.

Чому ми?

Хромосомні аномалії випадкові. Ви не викликали аномалію самі тим, що ви робили або не робити під час вагітності. Жінка народжується з певною кількістю яйцеклітин і не виробляє нових протягом свого життя. Чим довше живе яйцеклітина, подібно будь-якої тканини, тим більша ймовірність того, що щось порушиться. Чому це відбувається зі сперматозоїдом, покрите більшою таємничістю. Постійно виробляються нові сперматозоїди. Немає такого істоти, як старенький сперматозоїд. З якоїсь невідомої причини ризик нерасхожденія у сперматозоїдів збільшується у чоловіків після п`ятдесяти.

Можливі проблеми зі здоров`ям

Дітям з синдромом Дауна загрожує цілий набір захворювань. Серед них:

• Пороки серця: близько 40% дітей з синдромом Дауна народжується з неправильно сформованим серцем. Більшість цих дефектів сьогодні виправляється хірургічним шляхом.

• Дефекти кишечника: близько 4% цих дітей народжується з непрохідністю верхній частині кишечнику, відомої як атрезія дванадцятипалої кишки. Цей дефект потрібно усунути хірургічним шляхом для забезпечення проходу їжі.

• гіпотіроідізма: має місце приблизно у 10% дітей з синдромом Дауна. Оскільки ймовірність виникнення цього захворювання з віком збільшується і воно може не бути очевидним при огляді, має сенс перевіряти функціонування щитовидної залози свою дитину як мінімум раз на два роки.

• Хвороби очей: у багатьох дітей з синдромом Дауна народжуються відмінні очні хвороби, такі як косоокість, короткозорість, далекозорість та катаракта.

• Проблеми зі слухом: приблизно у 50% цих дітей є та чи інша ступінь порушення слуху. Цьому ще більше сприяє підвищена схильність запалення середнього вуха.

• Нестійкість хребців: у 10-20% цих дітей перші два хребця, в місці зчленування хребетного стовпа з потиличної кісткою черепа, нестійкі (так звана нестійкість атланто-за-тилочного суглоба). Діти з цим захворюванням ризикують зазнати пошкоджень спинного мозку при поштовху в контактних видах спорту. Всі діти з синдромом Дауна мають відбуватися рентгенографічне обстеження верхнього відділу хребта перед вступом до школи (між чотирма і п`ятьма роками) і перед тим, як отримати дозвіл на участь в контактних видах спорту.

• Часті простудні захворювання: у дітей з синдромом Дауна знижений імунітет, що в поєднанні з невеликими порівняльними розмірами носових ходів робить їх більш уразливими для запалень пазух носа (синуситів) і запалень вуха.

Наскільки ці діти розумні?

Діти з синдромом Дауна мають інтелект нижче середнього рівнями деякі більш відсталі, ніж інші. При ранньому втручанні і спеціальне навчання багато з цих дітей навчаються в школі в звичайних класах. Затримка мовного розвитку - найпомітніший дефект. Оскільки ці діти проходять віхи моторного розвитку не так швидко, це все одно що дивитися дивовижну плівку, на яку записано, як розгортається розвиток, в уповільненому режимі. Оскільки батьки не можуть брати віхи розвитку як само собою зрозуміле, розвиток дитини викликає більшу передчуття і захват.

Чого їм може не вистачати в навчанні, ці діти сповна надолужують в спілкуванні. Як і у всіх дітей, у дітей з синдромом Дауна бувають хороші і погані дні. Але в цілому ці діти ласкаві, що люблять і просто щасливі. Багато постійно діляться обіймами і поцілунками і випромінюють безтурботність. Їх самозабутнє і дбайливе поводження настільки заразливо, що оточуючі мимоволі починають задаватися питанням, хто насправді нормальний. Воістину, у дітей з синдромом Дауна є і хороша сторона.

Відео: Popular Videos - Parent & Mother

Догляд за цими особливими дітьми

З такими дітьми батьківський підхід на основі прихильності воістину блищить. Він дає вам здатність розуміти, які особливі потреби є у вашої дитини, немов у вас відкривається шосте чуття. Вам буде потрібно більш глибока інтуїція і спостережливість, оскільки знаки, що подаються вашою дитиною, спочатку може бути не дуже легко зрозуміти.

Якщо ви будете оцінювати, як ваша дитина виглядає або веде себе в порівнянні з іншими дітьми, ви розірвете своє серце на частини. Зіткнувшись з реальністю того, що я став батьком дитини з особливими потребами, я кожен раз при огляді дитини в своєму кабінеті думав: «А наша дитина зовсім не схожий на цього і поводиться не так, як цей». Насправді я забивав собі голову думками, від яких стискалося серце, що наша дитина гірше інших дітей. Справжній прорив стався, коли я знайшов здатність сфокусуватися на особливих якостях нашої дитини, а не на тому, чого йому не вистачає в порівнянні з іншими дітьми.

З`ясуйте, яка допомога вам може бути надана в вашому районі, наприклад чи є програми раннього навчання. Подумайте про те, щоб приєднатися до групи підтримки батьків дітей з синдромом Дауна, якщо у вашому районі є така. Ви будете здивовані, якими практичними порадами і відкриттями з вами поділяться батьки, які пройшли через ті ж ситуації, що і ви, впоралися з труднощами і навіть багато отримали

від них, здатні поділитися своїм досвідом. Одна мати дитини з синдромом Дауна написала нам: «Стефан принесе у ваше життя спалаху кольору, про існування яких ви й не підозрювали». Одні батьки кидаються відразу до груп підтримки та державним установам і з`ясовують якомога більше про те, як слід виховувати дитину з особливими потребами. Інші батьки відчувають себе більш комфортно, вибравши лише три-чотири джерела підтримки, оскільки вирішили, що для їх сім`ї буде краще, якщо все житті не будуть обертатися навколо синдрому Дауна і якщо вони, замість цього, пустять своїх дітей з особливими потребами в основний потік сімейного життя. Вони вважають, що такий підхід робить більший упор на індивідуальність їх неповносправної дитини. Наприклад, коли Стефан гладить мою щоку своєю долонькою, ніжність його м`якою, ніжною рученята не схожа ні на яку іншу дотик, випробуване мною коли-небудь. Діти з особливими потребами можуть принести родині особливі дари. Я зі свого досвіду знаю, що батьки, практикуючі турботу на основі прихильності, знаходять гармонію зі своїм мають особливі потреби дитиною і розвивають неймовірну чутливість по відношенню до нього. Ця чуйність переходить і в їх соціальну, шлюбну і професійне життя. Ця чуйність також виявляється заразливою для старших дітей. Ростити дитину з особливими потребами - справа всієї родини. Я не раз помічав, що коли старші брати і сестри починають допомагати доглядати за своїм які мають особливі потреби братиком чи сестричкою, від їх звичайного егоцентризму і егоїстичною натури не залишається і сліду, що дозволяє їм ставати турботливими і чуйними дітьми, які проявляють чудеса самовіддачі. В цілому дитина з особливими потребами здатний підняти рівень чуйності всієї родини.

З іншого боку, догляд за неповноцінним дитиною може викликати розлад в сімейному житті. Необхідно зберігати певну рівновагу в догляді за дитиною. Деякі матері повністю концентруються на особливих потребах своєї дитини і йдуть від потреб інших членів родини. Для матері дитини з особливими потребами абсолютно природно відчувати: «Моя дитина так потребує мне- а мій чоловік вже великий хлопчик і може сам про себе подбати». Потрібно, щоб обоє дбали один про одного, з тим щоб вони разом могли краще піклуватися про свою дитину.

Рада друзям і родичам. Найгірше, що ви можете зробити, - це висловлювати співчуття батькам дитини з синдромом Дауна. Заяви на кшталт: «Мені так шкода ...» принижують дитини - як і його батьків. Зрештою, мати народила

дитини, можливо не зовсім «нормального» по нашим стандартам, але унікальної людини, який внесе свій внесок в цю сім`ю і суспільство. Після народження нашої дитини, коли потягнулася низка друзів, найприємніше з усього, що пам`ятаю, я почув з вуст виростила чимало дітей бабусі, яка сказала так: «Моє побажання вам - отримати радість від вашої особливої дитини».